לחיות על יד הא"ג והתאוששות בני המשפחה
לחיות על יד הא"ג והתאוששות בני המשפחה
בקטעים הבאים, אשתף אתכם בדרכים שבהן ההתמודדות עם ילד הסובל ממחלת נפש אתגרו אותי ושינו אותי ואת משפחתי; בחוויות הרגשיות שקרעו אותי בפנים, אך בו בזמן מאיצים לצמיחה, שלימדו אותי במה אני יכול לשלוט ובמה לא—ובלשון דיאלקטי התנהגותי טיפולי—בדרכים להכיר מה אני יכול לנסות ולשנות, ומה עלי לקבל, בצורה הרדיקלית ביותר.
חלק א': להבין את הא"ג
חלק מהסיבות שהחיים לצד אדם הסובל מהא"ג היא מאתגרת כל כך היא שהם דומים לנסיעה מפחידה ברכבת הרים. כפי שאתם יודעים, הא"ג , כמו כל הפרעת אישיות, חודרת לכל תחומי החיים. ברגע אחד המתמודדים עם הא"ג יכולים להיראות כבעלי יכולות מדהימות, בשליטה, ואפילו תומכים ומעודדים אחרים, וברגע אחר (המוכר יותר ברבים) הם יכולים להוציא את כל הכעסים והייאוש שלהם על כל מי שנמצא בסביבתם. מצב זה יכול להיות מתסכל מאוד למי שמכיר אותם, ואפילו לאלה המטפלים בהם. מצב זה יכול להביא להרבה סטיגמות כלפיהם. ומשום שההפרעה עצמה אינה ברורה לעין, החברה עלולה לשפוט לא רק את המתמודדים אלא גם את בני המשפחה כאחראים למצב. ויותר גרוע מזה בני המשפחה עלולים לחוש שהמתמודד פשוט עצלן, מניפולטיבי, או סתם מרושע, ו/או לשפוט את עצמם על המצב הקיים.
בקיצור, יש ימים קלים יותר מאחרים—אלה הימים שבהם הסימפטומים נמצאים בשליטה טובה יותר—ויש ימים הפוכים לגמרי. אנשים הסובלים מהפרעה זו יכולים להיות כיפיים, עליזים, אוהבים והרפתקניים יום אחד, וביום (או הרגע) הבא להיות מדוכאים, קודרים, עצובים ובעלי מחשבות אובדניות. לפעמים הם מבינים ותומכים, ולפעמים ביקורתיים וזועמים. יש חולים בהא"ג הנוטים להתקרב לקצה אחד בטווחים הללו ואחרים לקצה השני. יש המתנודדים במהירות בין שני הקצוות.
ריבוי הפנים של הא"ג
כידוע, יש להא"ג לא פחות מתשע אפיונים. בהתחשב בקשת המאפיינים הרחבה, בעוצמתיות המשתנה, ובריבוי הצירופים השונים של המאפיינים, ההפרעה יכולה להגיע לידי ביטוי באופן שונה מאדם לאדם. בעצם, ההפרעה עלולה להתבטא ב-256 דרכים שונים. אם נוסיף לכך את התופעה הנרחבת של תחלואה כפולה, והדמיון לתופעות אחרות (הפרעת דו-קוטבי, ADHD, גיל ההתבגרות, הפרעות אכילה ועוד), ברור שאין חוויה אחידה. אך כפי שלמדתי מעבודתי ב- NEABPD כשפגשתי בני זוג, ילדים של המתמודדים, אחים ואחיות, והורים, לבני המשפחה בהחלט יש חוויה דומה.
לכן, מחד גיסא, התשובה לשאלה "איך זה לחיות על יד מישהו עם הא"ג?" איננה פשוטה. אך, מאידך גיסא, התשובה גם פשוטה מאוד. זה מאתגר. עקב הקושי לווסת את הרגשות ובמקרים רבים גם הקושי לזכור שאנשים אחרים לא חושבים כמותם בני המשפחה חשים שהם תחת אש כבדה של ביקורת ורגשות עוצמתיים אלו. בני המשפחה עלולים להרגיש שהם מתנהגים באופן לא הגיוני, שהם משוגעים.
איך לחיות במחיצת מתמודד עם הא"ג
ללמוד לחיות עם אדם המתמודד עם הא"ג משמעה ללמוד לא להיכנס להיסטריה מפגיעה עצמית שאינה אובדנית.
פירושה ללמוד להיות ערני תמיד לסימנים של תנודות מהירות במצב הרוח.
משמעה להיות מוכן באופן מטפורי או ממשי להדוף את מטח היריות או להתכופף כדי להינצל.
ומשמעה גם כן, ללמוד לגלוש בגל הגואה.
ללמוד לחיות עם מישהו עם הא"ג דרוש למידה מעמיקה על ההפרעה וטיפולה. בדרך זו אפשר ליצור סקרנות ואהדה עמוקות כלפי המתמודד—החבר, ידיד, או אחד מיקיריך—ולכן תוכל להתמודד יותר טוב בעצמך. זכור שכפי שציינה מרשה לינהן, המתמודדים הם כמו חולים עם כוויות בדרגה שלישית. זכור שאחוז מזעזע של 10% מהמתמודדים עם הא"ג מפסידים את המאבק שלהם ומתאבדים, מספר שהוא פי 400 מהשיעור הלאומי בארצות הברית.
ואכן, אולי ההיבט המאתגר ביותר הוא כאשר יש סיכוי לנקיטת מעשים אובדניים בידי האדם הסובל מהא"ג. עוגמת הנפש שאדם חש כשהוא מנסה להחזיק בחיים מישהו עם הא"ג–בין אדם, שלהגיד את האמת, בדרך כלל לא ממש רוצה למות (כמו מישהוא בדכאון) אלא סתם רוצה להפסיק את הכאב התמידי, "להרגיש יותר טוב"– היא קשה ביותר. זה משא שכמעט ולא ניתן לשאת אותו על הכתפיים. הצעדים הכי יעילים לקחת כדי להתכונן למצבים אלו, הם לתכנן לפניכן עם המתמודד את הפעולות הנדרשות ולבקש עזרה מהזולת—לא לנסות להתמודד לבד. ומעל לכל, כבן משפחה, נסה לעזור למתמודד ככל האפשר מבלי לשכוח שגם לך יש מגבלות טבעיות למסוגלותך.
איך לגשת למתמודד:
יש אנשים הסובלים מהא"ג המכירים בכאב שלהם ופתוחים לקבל טיפול. אחרים מוכנים להודות בכך שכואב להם, אבל מסרבים לקבל טיפול כי אין טיפול שעזר להם בעבר והם מאמינים שאף אחד אינו יכול להבין את הכאב שלהם. אחרים מאשימים את כולם, חוץ מאשר את עצמם, במצבם. לשכנע אדם שאינו פתוח לטיפול להקדיש את עצמו לטיפול אינה משימה קלה, ולפעמים אף בלתי אפשרית.
דברי סיכום:
במהלך כעשר השנים האחרונות, הייתי במסע בין תקוה לייאוש, לתקוה לייאוש, לתקוה ליאוש, וחוזר חלילה. להיות הורה לילד מתמודד הוא נסיעה ברכבת הרים במימדי ענק, כשסוף הדרך אינה נראית לעין. יש ימים שבהם אפשרויות הטיפול נראות מבטיחות יותר ויש ימים שהן נראות חסרות תועלת. לעיתים המצב של בן המשפחה הוא טוב יותר ולעיתים גרוע יותר. רוב בני המשפחה באמת רוצים להעניק למתמודדים את מה שהם צריכים. לומר את האמת, הרבה מהכאב שבני המשפחה סובלים אינו נובע מהתנהגות המתמודדים, אלא מכך שהם צופים ביקיריהם סובלים ומרגישים חסרי ישע. כאמור, אני נמצא במסע הזה במשך עשר שנים לפחות, אבל ההרגשה היא שזה הרבה יותר מזה.
למרות שבני המשפחה או החברים אינם יכולים "לתקן" את האדם הסובל או, בהמון מקרים, אפילו לנסות לשכנע אותו להתחיל טיפול, הם יכולים לשפר את המצב. הם עושים זאת בכך שהם מפחיתים את תחושת הנטל והעומס, עוגמת הנפש, והדיכאון שלהם….מפתחים תחושות אהדה כלפי המתמודד….ולומדים מיומנויות אפקטיביות, כמו תיקוף וקבלה, ליצירת קשרים יעילים עם המתמודד. צעדים אלו ישפיעו בסופו של דבר על המתמודד, אך גם לפניכן ישפרו את איכות החיים של בני המשפחה. כפי שויקטור פרנקל פעם אמר: "ברגע שהבנת שאינך יכול לשנות את המצב שמסביבך [במקרה שלנו, המתמודד], הינך חופשי להתחיל לשנות את הדבר היחיד שביכולתך לשנות – את עצמך [במקרה שלנו, בן המשפחה]" (ויקטור פרנקל). בסופו של דבר, זה גם ישפיע על הסביבה.
חלק ב' – התאוששות בני המשפחה:
אין ספק שגם בני המשפחה כבר שחוקים וסובלים מטראומות מהחוויה הזו. גם הם מוגדרים כסובלים—אך לא מתמודדים—מאותה מחלת נפש. בהכירו במצב זה, ל. ספניול כותב כי "בני משפחה יכולים גם לחוות את תהליך ההתאוששות שלהם מ[ה]טראומה שהם חווים עם הופעת מחלת הנפש אצל אדם היקר להם. גם הם יכולים להבריא" (3).
The Pain and the Possibility: The Family Recovery Process” (Community Ment Health J. 2010 Oct; 46[5]:482-5
כמובן שבני המשפחה אינם מגדירים את עצמם כחולים, אבל הם בוודאי עוברים חוויה טראומטית מתמשכת. באופן אירוני, כמו בני המשפחה היקרים שלהם, גם הם זקוקים לסיוע בהתמודדות עם מצב בלתי נסבל של כאב ומבוכה. [וכהערת אגב, הם יכולים למצוא את התמיכה הזו ברשת הנרחבת של חברים, אנשי מקצוע, מנהיגים דתיים ו/או ארגונים, כמו הארגון הישראלי החינוכי עבור טיפול בהפרעת אישיות גבולית, יה"ל, או מיל"ם].
אז מה עם תהליך ההתאוששות של בני המשפחה? מה עם הוריו של המתמודד? איך אנחנו יכולים לחיות את חיינו ביודענו כי יש לנו בן או בת החולה במחלת נפש, כשגם כשהיא נמצאת בהפוגה, עדיין החיים מאתגרים אותה יותר מאשר את רוב האנשים בעולם, ושהיא עדיין מפריעה לניהול התקין של הבית שלנו? אנחנו שואלים את עצמנו: האם הוא יצליח לסיים תיכון או למצוא מקום עבודה? האם היא תצליחי להתחתן… ללדת ילדים? מה יהיה איתו אחרי שאנחנו נמות? כל השאלות הללו נותרות ללא מענה. עלינו לקבל שקיים מגוון רחב של תוצאות אפשריות שאיננו יכולים לצפות אותן. העתיד מעורפל.
ספניול כתב שעם הזמן, בני המשפחה יכולים "להתמודד עם הכאב שלהם ולחיות חיים הכוללים תקוה, משמעות אישית, קשרים אינטימיים עם אחרים ויעדים לעתיד" (3). איננו צריכים להיות אך ורק מטפלים, ללא חיים משל עצמנו. איננו צריכים לאבד תקוה בעצמנו ואף לא ביקירים שלנו, גם בימים החשוכים ביותר. אין זה משנה אם אנו בוטחים בכח עליון או בקהילה הרפואית, או בשניהם, עדיין אנחנו יכולים להמשיך לקוות שיש אור בקצה המנהרה. נוכל לקבל "תחושה חדשה של עצמי, שהוא יותר אמפטי, חי ומחובר לעצמו, לאחרים, לעומק רב יותר של השתתפות, משמעות ותכלית בחיים."
ובכל זאת, כאשר הסכין עדיין נעוץ בתוך הפצע, אני חושב שדי הוגן לשאול איך נוכל באמת לקבל את הדברים ולהמשיך הלאה? איך נוכל באמת להתאושש מהמצב? איך נוכל לעבור אל מעבר לנקודות הפגיעות שלנו, במקומות אליהן היא קשורה? אלה הן שאלות שממשיכות לפקוד אותנו ללא הרף.
ברצוני לשתף אתכם בשתי תשובות שעזרו לי להתמודד עם המצב:
ראשית, אני מנסה לנצור את החוויות בכל יום, בכל נס שקורה. ייתכן והחיים אינם מושלמים, אבל יש מספר מדהים של דברים שהם כן מושלמים, אם רק נפתח את העיניים לראות אותם. יהיה די עצוב להתעלם מהדברים הנפלאים בחיים שלי (כולל הקשר עם בתי שחולה במחלת נפש) מכיוון שאני עדיין מתאבל על האובדן של "מה שהיה יכול להיות". בקיצור, עלינו להתאבל ובכל זאת לראות את אור השמש בחיינו.
שנית, כשהיינו בחוץ לארץ יצרתי קשר עם ארגון המעניק חינוך, הכשרת מיומנויות ותמיכה לבני המשפחה. עברתי הכשרה כמדריך בקורס, הקמתי במשותף את ה- National Educational Alliance for Borderline Personality Disorder בארץ ובמהלך השנתיים האחרונות הפקתי "לימונדה" מה"לימונים" שקבלתי. חשתי סיפוק רב מכך כשגיליתי שהכלים והנסיון שלי סייעו לא רק לי ולילד שלי, אלא גם לבני משפחה רבים אחרים, ובהמשך ליקיריהם הסובלים. בכך שסייעתי לבני משפחה אלה ותמכתי ביקיריהם, זכיתי בזכות המדהימה שניתנה לי להפוך את מדינת ישראל למקום טוב יותר לכל אזרחיה. בכך, הערכים החשובים לי בנוגע לחיי, למשפחתי, ולמדינת ישראל העמיקו וזכו למשמעות רבה יותר דרך חוויית החיים הכואבת שלי.
המסע שלי עדיין לא תם וכשהילד שלי עובר יום קשה, לפעמים אני חש כאילו חזרתי לנקודת ההתחלה. אני מרגיש פחד וכאילו הלכתי לאיבוד – למרות שאני יודע שהמצב לא כך. יש לי תמיכה חזקה, הבנה של ההפרעה, וכלים להתמודד עמה. אני מכיר את הנתונים. ויש המון מקום לאופטימיות. הפקתי לימונדה מחלק מהלימונים. אלה אינם הישגים קטנים להורים המתמודדים עם ילד הסובל ממחלת נפש מתמשכת. אני חש אסיר תודה לבריאות הטובה של ילדי בכל יום ואני מבין שאפילו בתוך חיים מלאים כאב אפשר ליצור חיים בעלי תקווה, משמעות, ותכלית גם עבורי וגם עבור הילד שלי.
