פרוגנוזה לטווח הארוך: הגדרת הפוגה והחלמה
בסרטון הוידאו "בחזרה מהשוליים", שהוכן ע"י ביה"ח הפרסביטריאני בניו-יורק בנושא הפרעת אישיות גבולית נרשמו הממצאים הבאים:
אבחון הפרוגנוזה הינו חיובי. כלומר, מצב המטופלים משתפר. הם מחלימים. הם מנהלים את חייהם ביעילות. יש להם ילדים. יש להם מקצוע. (פרי הופמן, 44 דק').
נרשמת הפוגה מתמשכת של פסיכופתולוגיה. (ג'ון גונדרסון, 44 דק')
כנראה שתמיד עדיין תהיה רגישות, אך ניתן לבנות יכולת לווסת אותה (מרשה לינהן, 44 דק')
מרבית האנשים הסובלים ממצב של הפרעת אישיות גבולית יבריאו. (פנטון, NIMH, 46 דק')
ניתן לצפות בסרטון הוידאו בכתובת:
http://www.youtube.com/watch?v=967Ckat7f98&list=PLuQv:unvhaODEGoZWimJEOePeWc6dw9xk&index=2&t=Os
המחקר האורכי רב-החשיבות של מרי זנריני
המקור: הסמינר המקוון של מרי זנריני ב'יוזמה לחינוך משפחות המתמודדים והמתמודדים מהפרעת אישיות גבולית' בבית החולים מקלין, "טווח הארוך של הפרעת אישיות גבולית," אשר הוקרן לראשונה ביום רביעי, ה-3 בפברואר 2016, ואשר ניתן לצפות בו בכתובת…..
https://www.mcleanhospital.org/borderline-personality-disorder-patient-and-family-education-initiative
ראו לציין שלאחרונה יצא ספר המבוסס על מחקר זה:
Mary C. Zanarini. In the Fullness of Time: Recovery from Borderline Personality Disorder (Oxford University Press, 2019).
מסקנתה האופטימית והחד-משמעית של זנריני הינה: "זה (הפרעת אישיות גבולית) פשוט לא מצב כרוני." לאחר קביעה זו, הבה נבדוק את הנתונים שלה ואת הקריטריונים שלה להגדרת "שיפור המצב."
זנריני דנה בשני סוגים של "שיפור המצב": הפוגה מהסימפטומים האקוטיים (נסיונות להתאבד, פגיעה עצמית,יחסים בין-אישיים סוערים, וכו') ואפילו כמה סימפטומים טמפרמנטליים (דיספוריה המתבטא בתחושות ריקנות וכעס, 'אני' שברירי, והשפעת חרדת הנטישה על יחסים בין-אישיים, וכו') והחלמה בתפקוד הפסיכו-חברתי (היכולת לקיים יחסים אינטימיים, היכולת ללמוד או לקבל עבודה והיכולת להמשיך ולתפקד בעבודה.)
הפוגה
יש לשים לב שזנריני מגדירה הפוגה כ"מי שלא עומד בקריטריונים של DSM III -R וכן DIB –R."
הרבה מאיתנו מכירים את רשימת הסימפטומים/תכונות שרשומים ב DSM III-R. כאשר לא קיימים מספר מינימלי של תכונות הנ"ל, ניתן לפרש זאת כי הסובל מהפרעת אישיות גבולית נמצא במצב של הפוגה.
DIB -R (ראיון האבחון המעודכן לסובלים מהפרעת אישיות גבולית) שפותח ע"י ג'ון גונדרסון ועבר עדכון נוסף ע"י מרי זנריני, יוצר אבחנה בין הפרעת אישיות גבולית לבין יתר הפרעות אישיות. ארבע קבוצות של תכונות האופייניות להפרעת אישיות גבולית חייבות להימצא בו-זמנית כדי לקבל אבחון של הפרעת אישיות גבולית: הרגשת דיספוריה, הפרעות ביכולת החשיבה, התנהגות אימפולסיבית, יחסים בין-אישיים בעיתיים. האבחון הזה יוצר קבוצה קטנה בהרבה, אך גם יותר הומוגנית, של מתמודדים המזוהים כסובלים מהפרעת אישיות גבולית. (בניגוד לתכונות של R-. (DSM III כלומר, על-פי ה- DIB-R המתמודד צריך להיות לא-מאושר, בעל מחשבות מוטרדות, מתנהג באימפולסיביות, וסובל מיחסים בין-אישיים בעיתיים כדי להיות מאובחן כמי שסובל מהפרעת אישיות גבולית.
ממצאים
- 99% מהמשתתפים במחקר היו במצב של הפוגה לאחר שנתיים.
- 95% היו במצב הפוגה לאחר ארבע שנים.
- 90% היו במצב הפוגה לאחר שש שנים.
- 78% היו במצב הפוגה לאחר 8 שנים.
אחוזי הישנות המחלה לאחר מספר שנים: לאחר שנתיים – 36%. לאחר 4 שנים – 25%. לאחר 6 שנים – 19%. לאחר 8 שנים – 10%. אנו רואים בבירור כי ככל שתקופת ההפוגה ארוכה יותר, כך קיים סיכוי קטן יותר להישנות ההפרעה.
החלמה
החלמה מוגדרת כהפוגה מהפרעת האישיות הגבולית ובו-זמנית תפקוד חברתי ותעסוקתי תקין.
- תפקוד פסיכו-חברתי זה מוגדר ע"י היכולת לקיים קשר רגשי מתמשך עם לפחות חבר אחד או בן-זוג אחד ביחסים אינטימיים (ולא קרוב משפחה ביולוגי), וכן
- תפקוד מקצועי תקין, היכולת להחזיק משרה תקופה ארוכה ולעבוד במשרה מלאה.
ממצאים
קשה יותר להגיע להחלמה מאשר להפוגה בסימפטומים, בעיקר החלמה לתקופה מתמשכת של 4-8 שנים.
60% – מגיעים לשתי שנים.
54% – מגיעים לארבע שנים.
44% – מגיעים לשש שנים.
40% – מגיעים לשמונה שנים.
חזרה למצב של מחלה (ככל שתקופת ההחלמה ארוכה יותר, כך רבים יותר הסיכויים להמשכה)
אחרי שתי שנים של בריאות – 44%.
אחרי 4 שנים של בריאות – 32%
אחרי 6 שנים של בריאות – 26%.
אחרי 8 שנים של בריאות – 20%.
מדוע קיים הקושי הזה להגיע להחלמה ולשמור על המצב?
- חוסר היכולת ללכת לעבודה או ללימודים בעקביות או בהצלחה
- על בסיס של משרה מלאה או לימודים בהיקף מלא
- 47% מקבלים קצבת נכות או שאינם עובדים במעקב שלאחר 16 שנים.
הטיפול במשתתפי המחקר
רובם טופלו במסגרת הקהילה. 70% מהמתמודדים קיבלו טיפול אישי וכן קיבלו תרופות מקובלות במשך שמונה תקופות של שתי שנות מחקר. כמעט אף אחד לא קיבל טיפול מבוסס ראיות. אחוז האישפוז הפסיכיאטרי ירד מ-100% בתחילה ל- 24% לאחר 16 שנים.
דגם שיקום
ישנם כאלה שאולי זקוקים לדגם תומך זה משום שיש להם קשיים ביכולת לתפקד בעבודה בעקביות וביעילות ולהתנהל במטלות יומיומיות. הם לעיתים קרובות נרתעים מלהתמודד במצבים מעוררי חרדה, במיוחד במישור החברתי, בנוסף להתמודדות בקשיי שינה וכאב.
שאלות ותשובות (39 – 45 דקות)
שאלה: האם זנריני הבחינה בתוצאות טובות יותר עם טיפול מסוים?
תשובה: אין לי יכולת לוודא את השפעת הטיפול בהיות והמחקר היה נטורליסטי. דעתי האישית היא שהמטופלים שהצליחו ביותר היו אלה שהיו להם מטפלים מסורים שהצליחו לגרום להם לתפקד במיטבם ואף לשפר את תפקודם,מבלי להתמקד בעבר העלוב שלהם, בהיסטוריה שלהם או במצוקה שלהם. במקום זאת, הם הטילו את כל כובד הטיפול בעידוד המטופלים לתפקד בעבודתם, או להתחיל את היום. מטפלים כאלה,בהיבט האישי שלי, נוטים להצליח יותר מאחרים.
שאלה: איזה טיפול תורם לתפקוד פסיכו-חברתי משופר? כלומר, איזה טיפול מעודד ותומך במטופל ומתמקד בתפקוד במקום בעבר העלוב? איך בן משפחה יכול לזהות סוג כזה של מטפלים?
תשובה: כאשר מטפל מתרכז בטיפול אינטנסיבי, 'לחפור' לעומק בכל פרט ופרט בעבר וללבן כל דבר קטן, הרי זה דגל אדום. האם הטיפול הרגשי הינו סגנון חיים או שהינו נספח לחיים? המטפל נפגש עם המטופל פעם בשבוע, לכן עליו לעזור למטופל להסתגל למציאות שלו. הדבר הטוב ביותר הינו לעזור למטופלים להתקדם הלאה, לשדר בטחון עצום ביכולתם להצליח ולבטא זאת. ולדגם רוח לחימה, כדי לעזור להם לממש את החיים שהם תכננו לעצמם בתחילה. (לא להתמקד בתחושת היות קורבן או להרשות למתמודד לשדר תחושה מתמשכת שבשום אופן אין לצפות ממנו להיות מסוגל לעשות דבר כלשהו, כמו לקום בבקר / לסדר את החדר / ללכת לעבודה – כאשר נראה שהמטפל לא רק מתקף תחושות המתמודד אלא גם מאמין בהם ו"קושר קשר" עם המתמודד לגבי חוסר יכולתו להצליח). הערת עורך: אין זאת אומרת שהמטפל לא יתקף את רגשות הכאב והקשיים של המתמודד, אך המטפל חייב גם להיות אופטימי ונחוש באמונתו שהמטופל יכול להצליח. על המטפל להטיל את כל כובד משקל הטיפולי שלו בעזרה למטופל לממש את שאיפות החיים שלו.
זנריני ציין במאמרים שלה מספר מגבלות במחקרה:
א. מאפייני קבוצת המחקר עליו מבוססות מסקנות אלו:
- כל הנבדקים אושפזו בבית החולים מקליין בבלמונט, מסצ'וטטט.
- כל הנבדקים שייכים לקבוצת הגיל 18-35
- לכל הנבדקים IQ גבוה מ 71
- כל הנבדקים לא הראו בזמן המחקר ולא סבלו בעבר מסימנים לסכיזופרניה, הפרעה סכיזופרנית, הפרעה דו-קוטבית או ממצאים אורגניים הקשורים בהפרעות פסיכיאטריות (כנראה לא הוחרגו נבדקים עם תחלואה נלווית מצירי ההפרעות בציר I או II של מדריך לאבחון וסטטיסטיקה של הפרעות נפשיות)
- כל הנבדקים דוברי אנגלית שוטפת
ב. שתי הסתייגויות עיקריות בהתייחס למאפייני קבוצת המחקר:
- כל הנבדקים בקבוצת המחקר היו מאושפזים. סביר כי מלכתחילה הסימפטומים והסבל של המתמודדים עם BPD שלא אושפזו נמוכים יותר והמתמודדים פחות מבטאים קושי בייצור קשרים פסיכוחברתיים. ולפיכך סביר להניח שהם ישתחררו מהסימפטומים מהר יותר ויצליחו בסופו של דבר לייצבם במשך הזמן.
- מרבית הנבדקים בקבוצות המחקר קיבלו טיפול לא אינטנסיבי בקהילה. לפיכך, המתמודדים עם הא"ג ללא טיפול אינם כלולים במסקנות.
Mary C. Zanarini, Ed.D., Frances R. Frankenburg, M.D., D. Bradford Reich, M.D., and Garrett Fitzmaurice, Sc.D. “Attainment and Stability of Sustained Symptomatic Remission and Recovery among Borderline Patients and Axis II Comparison Subjects: A 16-year Prospective Follow-up Study.” Am J Psychiatry. 2012 May; 169(5): 476–483. doi: 10.1176/appi.ajp.2011.11101550
See Mary C. Zanarani et al, “Methodological considerations for treatment trials for persons with borderline personality disorder” Ann Clin Psychiatry. 2010 May; 22(2): 75–83, where a panel of the foremost BPD researchers discuss exclusionary criteria, such as severity, comorbidity, and psychotropic medication, in depth.)
מקורות בעברית:
ד"ר אילנה קרמר טוענת שהנתונים מוכיחים כי הטיפול יכול להיות יעיל בתנאי שקיימים שלושת התנאים הבאים: (1) המטפל הינו מומחה להפרעת אישיות גבולית ומבין את הדינמיקה, את ההיבטים הקליניים ואת הפנומנולוגיה, (2) הטיפול יכול להיות אקלקטי כאשר הוא ניתן ע"י מומחה בהפרעה זו, המנהל פרוטוקול מסודר ועקבי, עם הרבה סבלנות וחום, ומאמין ביכולת להשתנות למרות כל המכשולים. (3) כאשר ניתנת שימת לב למעורבות הרגשית של המטפל וקיים צוות התומך במטפל. [אלנה קרמר."הפרעת אישיות גבולית: האתגר הטיפולי." (21:25 דקות)